Diagnóstico e
acompanhamento

O que fazer ao

Receber o diagnóstico

Receber a notícia de que o bebê tem mielomeningocele é um momento de profundo impacto emocional. O primeiro passo é entender que existe tratamento eficaz e que o prognóstico, com suporte adequado, é muito melhor do que a maioria das fontes disponíveis na internet sugere.

01

Não busque informações aleatórias na internet sem orientação especializada. A maioria refere-se a casos tratados após o nascimento.

02

Não aguarde o laudo do exame para buscar avaliação especializada. O diagnóstico verbal do médico é suficiente para agendamento imediato.

03

Evite opiniões de médicos não especializados em medicina fetal.

04

Agende a Avaliação Inicial com a Dra. Denise Lapa o quanto antes.

A avaliação fetal inicial

Consiste em consulta com a Dra. Denise Lapa

Esclarecimentos sobre a mielomeningocele e a importância da cirurgia fetal.

Avaliação da indicação ou contraindicação de cirurgia fetal.

Emissão de laudo detalhado.

Solicitação de exames pré-operatórios.

Orientação personalizada sobre os próximos passos.

Um novo exame de ultrassonografia especializada.

Confirmação diagnóstica e classificação da gravidade.

Avaliação da motricidade dos membros inferiores do feto.

Avaliação do nível da lesão e estimativa do prognóstico motor.

Avaliação do grau de ventriculomegalia e das características do Chiari II.

Atenção — Casos de urgência

Para gestantes com diagnóstico de Síndrome de Transfusão Feto-Fetal (gêmeos), a situação requer avaliação imediata. Diferentemente da mielomeningocele, esse diagnóstico constitui urgência médica. Entre em contato imediatamente pelo WhatsApp de acolhimento.

A equipe
multidisciplinar

Médica fetal
Médica fetal (Dra. Denise Lapa): diagnóstico pré-natal, indicação cirúrgica, realização do procedimento e acompanhamento gestacional.
Neurocirurgião pediátrico
Neurocirurgião pediátrico: participa da cirurgia fetal e acompanha o manejo da hidrocefalia e medula presa no pós-natal.
Urologista pediátrico
Urologista pediátrico: avalia e acompanha a função vesical, orienta o programa de manejo da bexiga neurogênica.
Ortopedista pediátrico
Ortopedista pediátrico: avalia e trata deformidades desde o período neonatal.
Especialista em intestino neurogênico
Especialista em intestino neurogênico: orienta o programa de treinamento intestinal.
Fisioterapeuta
Fisioterapeuta: orienta a estimulação motora desde os primeiros dias de vida.
Psicólogo
Psicólogo: em casos específicos.
Orientação para profissionais de saúde:

A Nova Mielo

Muitos profissionais que acompanham crianças com mielo operada intra-útero ainda utilizam protocolos desenvolvidos para a mielo operada depois do nascimento, que nem sempre se aplicam à Nova Mielo. Nossa equipe tem um perfil menos invasivo para a Nova Mielo. Por exemplo: na Velha Mielo a realização de cateterismo vesical era indicada já no período neonatal, nosso grupo acredita que essa necessidade deve ser avaliada individualmente, sem exames invasivos inicialmente, fazendo controle através da ultrassonografia dos rins e da bexiga — na nossa experiência cerca de 50% das crianças operadas intra-útero necessitam desse procedimento.

Condutas invasivas desnecessárias podem, por exemplo, causar infecção urinária, impactando diretamente a qualidade de vida.

A equipe da Dra. Denise Lapa está disponível para segunda opinião por telemedicina para profissionais e famílias que desejam orientação específica.

Dê o primeiro passo

Se você recebeu o diagnóstico de mielomeningocele, não espere.

Quanto mais cedo você buscar a avaliação especializada, mais tempo terá para planejar e tomar decisões informadas.

A Gabriela, nossa técnica de enfermagem especialista em mielomeningocele, responde pelo WhatsApp em horário comercial, inclusive aos sábados e domingos. Ela vai tirar suas dúvidas iniciais e agendar sua consulta.

Dra. Denise Lapa

Contato

Teleconsulta disponível para pacientes de outras cidades. Não substitui a consulta presencial com ultrassonografia, mas permite uma primeira avaliação e orientação do caso.

Hospital Israelita Albert Einstein

Av. Albert Einstein, 627 – 4º andar
(Medicina Fetal) Morumbi, São Paulo – SP