Meu bebê foi diagnosticado como portador de espinha bífida ou mielo, o que devo fazer?

 
 

Primeiramente é importante saber que existe tratamento e que o tratamento pode melhorar muito as chances do seu filho ter uma vida normal.

Procure saber da evolução dos casos que foram tratados antes do nascimento, pois estas crianças têm demonstrado uma evolução muito superior quando comparadas aos bebês que foram tratados apenas após o nascimento.

As informações encontradas na internet, em sua maioria, se referem aos casos de tratamento após o nascimento. Portanto, costumam ser mais pessimistas do que estamos observando após a correção antes do nascimento.

Hoje, podemos dizer que existe uma NOVA MIELO, e poucos profissionais conhecem essa nova realidade, pois os primeiros casos operados no país foram realizados a partir de 2011.

 

Como a cirurgia de Mielo é realizada?

Existem três tipos de cirurgias: cirurgia a céu aberto (realizada a céu aberto), a fetoscópia (realizada com abertura do abdome- fetoscopia assistida por laparotomia) ou Técnica SAFER (realizada sem a abertura do abdome da mãe -fetoscópia percutânea).

 

Na cirurgia a céu aberto, é necessário abrir tanto a barriga da mãe quanto o útero, desta forma o bebê é exposto e operado da mesma forma que seria se fosse operado após o nascimento.

 

Na fetoscópia assistida por laparotomia é necessário abrir o abdome materno para expor completamente o útero e somente aí os instrumentos fetoscopicos são introduzidos. A técnica de correção do defeito não utiliza biocelulose e existe um maior risco para a mãe.

Na Técnica SAFER (fetoscopia percutânea), não é necessário abrir a barriga ou o útero materno. A cirurgia é realizada através de “furos” e o feto é operado com auxílio de câmera e instrumentos introduzidos por estes furos. A técnica utilizada para corrigir o defeito é diferente da técnica utilizada na cirurgia aberta, porém os resultados obtidos com esta nova técnica de correção tem sido superiores aos obtidos com a técnica aberta.

 

Após a cirurgia, o feto se recupera gradativamente, sendo possível observar o retorno do cerebelo a sua posição habitual. Isto demonstra o sucesso do fechamento do defeito. A cirurgia aumenta o risco do bebê nascer prematuro, normalmente ao redor da 34ª semana de gravidez.
A gestante normalmente não retorna ao trabalho.

Pós nascimento - Cuidados necessários

  • A maioria dos bebês não requer mais nenhuma cirurgia para corrigir o defeito, pois ele nasce fechado. Após o nascimento, o acompanhamento pelo neurocirurgião se inicia e é ele que fará o acompanhamento do bebê por toda a vida. Este profissional vai avaliar a necessidade de tratamento da hidrocefalia, normalmente esta necessidade se estabelece durante o primeiro ano de vida.

  • A fisioterapia deverá se iniciar logo após o nascimento e o seguimento por uma equipe multidisciplinar é necessário. Normalmente estas crianças precisam de um acompanhamento urológico/nefrológico e ultrassonográfico, pois a bexiga neurogênica precisa ser avaliada e tratada, se necessário, para evitar a perda dos rins. Os bebês com mielo também podem apresentar intestino neurogênico, e isto também deve ser avaliado e tratado, se necessário, pela equipe multidisciplinar.

  • O desenvolvimento neurológico e a inteligência costumam ser normais, mesmo nos bebês que precisam tratar a hidrocefalia, quer pela colocação de válvula ou pela terceiroventriculostomia (cirurgia endoscópica). Alterações do desenvolvimento são mais comuns em bebês que têm complicações recorrentes da válvula, tais como, obstrução e infecção.

Paixão por tratar o feto

Dra. Denise Lapa é referência em Cirurgia Fetal e viaja o mundo para apresentar e ensinar a revolucionária Técnica SAFER que já está sendo adotada em vários países.