Entendemos que receber o diagnóstico de mielomeningocele pode ser uma experiência emocionalmente intensa para as famílias.
É por isso que nos esforçamos para proporcionar um atendimento inicial rápido e acolhedor. Muitas pacientes se sentem “perdidas”, SEM saber o caminho a seguir.
Na nossa equipe, cada paciente é recebido com empatia e cuidado, garantindo que suas preocupações e dúvidas sejam ouvidas e respondidas, oferecendo conforto e informações importantes do caminho a ser seguido durante o processo.

A interação direta com outras famílias que passaram pelo mesmo procedimento costuma ser inestimável. “Um abraço na alma”, segundo uma de nossas pacientes.
A Dra. Denise Lapa mantém um contato próximo com a rede de famílias cujas crianças foram operadas por sua equipe. Isso permite que novas famílias conheçam vídeos de casos reais, testemunhos e vivências, proporcionando uma visão mais concreta do resultado após o nascimento.

A jornada após a cirurgia fetal requer acompanhamento e cuidados adicionais.
Nossa equipe se dedica a oferecer assessoramento à distância para a equipe que fará o parto e cuidará dos bebês após o nascimento.
A cooperação entre a nossa equipe e os profissionais locais garante uma transição tranquila e um cuidado contínuo e eficaz.

A mielomeningocele é uma condição complexa, exigindo uma abordagem abrangente e integrada de toda uma equipe multidisciplinar. Nossa equipe é composta por neurocirurgião, pediatra, urologista, especialista em intestino neurogênico, fisiatra, fisioterapeuta, psicólogo, profissionais altamente qualificados em suas respectivas áreas. Além disso, estamos produzindo conhecimento sobre a NOVA mielo, pois temos o maior número de casos operados por esta técnica no mundo e divulgando esse conhecimento que está sendo adquirido ao longo dos anos.

Um dos grandes avanços para os cuidados multidisciplinares foi a possibilidade de obter uma segunda opinião de médicos da nossa equipe, à distância através de telemedicina. Muitos profissionais que atendem essas crianças não conhecem ainda a NOVA mielo (operada antes do nascimento), e acabam usando condutas que eram excelentes para a antiga mielo (operada depois do nascimento), e que não necessariamente se aplicam à mielo operada intra-útero. Podemos ser mais flexíveis e ter uma conduta mais conservadora, principalmente no que diz respeito à bexiga neurogênica. Apenas 30% dos nossos casos precisam passar sonda para urinar.

A experiência da equipe é fundamentada em dados de seguimento de longo prazo com um total de 172 casos de resultados conhecidos, operados até 2022. Perdemos o seguimento de apenas um caso.
Isso nos permite um aconselhamento com embasamento sólido e realista do que a nossa técnica tem produzido de resultados concretos. Poucos se atentam ao detalhe de que ter operado um maior número de casos não garante o melhor resultado se a quase totalidade dos casos (a literatura aceita até 5% de perda de seguimento) não são seguidas a longo prazo.

Temos uma enfermeira de pesquisa que colhe os dados e orienta os pais ativamente, a média de tempo de seguimento dos nossos casos é de 6 anos atualmente. Isso nos possibilita oferecer uma perspectiva de futuro, por exemplo, nas crianças do estudo MOMS acima de 6 anos de idade 11% perderam a capacidade de andar, por causa da medula presa (sintomática). Desta forma, dos 42% de bebês andando aos 30 meses, apenas 29% continuavam andando.

Nossos números atuais já nos permitem afirmar que, não só 49% das nossas crianças andavam aos 30 meses, como esse número aumentou (ao contrário do que ocorreu no MOMS) aos 40 meses indo para 57%.

São os melhores resultados da literatura até o momento. Ou seja, com a SAFER triplica a chance da criança andar sem qq auxílio (muletas ou andador).